|La pobreza que no vemos

Atrapados en
la pobreza

opciones inasequibles impuestas
a los discapacitados

por S.I. Rosenbaum

Presentado por Microsoft News en asociación
con Spotlight on Poverty and Opportunity

Cuando era pequeña, Anna Landre creía que su futuro era igual de prometedor que el de cualquiera de sus compañeros de clase. Una peculiaridad en su genoma hace que sus músculos sean débiles y debe utilizar una silla de ruedas. Sin embargo, ella pensaba que podría superar cualquier obstáculo.

“Mi mamá se empeñaba en que mi discapacidad no limitara mi futuro de ninguna manera”, dijo Landre. “Me decía que yo podría hacer lo mismo que cualquier otra persona y que, aunque sería más difícil para mí, encontraríamos la manera de superar cualquier desafío”.

Ni Landre ni su madre se imaginaron que la libertad de Anna (su capacidad para trabajar, para ahorrar dinero, o incluso para casarse) se vería limitada por algo mucho más complejo e implacable que la genética: una política de bienestar del gobierno que tiene el objetivo de ayudar a personas como ella, pero que, con demasiada frecuencia, incluye la posibilidad real de terminar en una catástrofe personal y financiera.

“Las personas no entienden bien lo retrógradas e injustas que son estas normas”, dijo Landre. “Cada vez que hablo con alguien externo a la comunidad de personas con discapacidad, ellos dicen cosas como ‘Estás bromeando. Eso no puede ser cierto. La ley no puede ser así. Debe haber alguna manera de solucionarlo'”.

LA TRAMPA FINANCIERA DE LOS PROGRAMAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Casi 30 años después de que la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades hiciera ilegal por primera vez la discriminación laboral basada en las discapacidades, más personas con discapacidad viven en situaciones de pobreza que cuando se aprobó esta ley. Aunque este es un problema complejo con muchos factores, en algunos casos, el mismo programa que tiene el objetivo de ayudar a las personas con discapacidad se convierte en una trampa financiera devastadora.

Medicaid se creó en 1965, no como un programa para las personas con discapacidad, sino como un programa de salud de último recurso para los pobres. Este programa opera con el presupuesto federal, pero, en gran medida, la administración se deja a discreción de los estados, y las políticas locales de cada uno son muy diferentes.

En la década de 1970, Medicaid se vinculó con el programa de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), que utiliza el presupuesto federal para complementar los ingresos de las personas con discapacidad. En aquel entonces, no existía ninguna ley que prohibiera a las aseguradoras privadas rechazar a los clientes con discapacidad, por lo que Medicaid se convirtió en la opción predeterminada de seguro médico, no solo para los pobres, sino también para la mayoría de las personas con discapacidad. Y, en la década de 1980, mientras el país tomaba medidas para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad, Medicaid agregó beneficios de cuidado doméstico, que permitían que las personas con discapacidad dirigieran su propia atención médica en su hogar.

Author S.I. Rosenbaum

S.I.
Rosenbaum

DEC 2, 2019

S.I. Rosenbaum es un periodista independiente que vive en Queens, N.Y.

“Mi mamá se empeñaba en que mi discapacidad no limitara mi futuro de ninguna manera”.

— Anna Landre

Actualmente, en casi todos los estados se utiliza el mismo formulario para solicitar los beneficios de SSI y Medicaid. Y ambos programas requieren ingresos bajos y recursos limitados. Para poder obtener los beneficios de SSI, las personas no pueden ganar más de $771 al mes, es decir, deben ganar menos de $10,000 al año. Además, no pueden tener recursos por más de $2,000 en ningún momento, incluyendo la mayoría de las pertenencias personales de valor y el dinero depositado en el banco.

Los límites de ingresos y recursos para Medicaid varían entre un estado y otro. Muchos estados utilizan los mismos límites que el programa de SSI, aunque otros permiten un ingreso de hasta $1,012 al mes por persona. Arkansas y Carolina del Norte permiten recursos por hasta $7,560, y Arizona no tiene límites de recursos. Por otro lado, algunos estados, como Connecticut, tienen límites de recursos muy bajos, de hasta $1,200.

SIN ALTERNATIVAS

El problema es que Landre, al igual que alrededor de otros 3 millones de estadounidenses con discapacidades, no tiene alternativas. Aunque la Ley de Cuidado de Salud Asequible prohibió que las aseguradoras privadas la rechacen, Medicaid sigue siendo el único seguro médico de los Estados Unidos que cubre la asistencia para cuidado personal, que es un beneficio que Anna necesita para sobrevivir día con día.

“Mis asistentes me ayudan a levantarme de la cama, vestirme, bañarme y hacer diferentes tareas domésticas, como lavar la ropa, cocinar y limpiar. Además, me aplican tratamientos de nebulizador para la respiración y me ayudan a ir al baño durante el día”, afirmó. Por la noche, uno de los asistentes la ayuda a voltearse en la cama.

Perder el cuidado personal “literalmente puede causar muchas muertes entre las personas con discapacidad”, afirmó Rebecca Cokley, directora de la Iniciativa por la Justicia ante la Discapacidad en el Centro para el Progreso Estadounidense.

“La suposición es que si tienes discapacidades, no puedes trabajar; y si puedes trabajar, no debes tener tantas discapacidades”.

— Anna Landre

Sin Medicaid, las personas con discapacidad “podrían pasar de tener cubiertas sus necesidades básicas y vivir en la comunidad … a verse obligadas a vivir en casas de asistencia, o incluso morir por la falta de atención”, afirmó Cokley.

Por lo tanto, para las personas que dependen de la atención en el hogar, la única opción es seguir siendo pobres. “Esto no es un inconveniente, es una sentencia de muerte”, afirmó Cokley. “Esto obliga a las familias y las personas a tomar decisiones que no deberían tener que tomar”.

Landre no sabía nada de esto cuando comenzó a utilizar los servicios de los asistentes de cuidado personal durante el bachillerato. Cuando entró a la universidad de Georgetown en 2017, Medicaid le daba 112 horas de asistencia por semana, lo que era suficiente para vivir por su cuenta en los dormitorios.

Ella tuvo que aprender a utilizar los cronogramas, la nómina y los horarios para el personal en constante rotación, pero valía la pena por la libertad y la seguridad que esto le proporcionaba. Ella suponía que esa era la forma en que debía administrar su vida adulta.

Mujer en silla de ruedas en un campo universitario

Anna Landre, una estudiante de tercer año de Georgetown University, ha abogado por cambiar los requisitos financieros de Medicaid, después de que le dijeron que no podría trabajar en una pasantía porque ganaría demasiado dinero para poder calificar. Fotografía de John Shinkle para Freedman Consulting.

LA PENALIZACIÓN DE LOS INGRESOS

Después, al final de su primer año, Lander obtuvo un empleo pagado como pasante durante el verano, en el que ganaría $14 por hora. Cuando le dio la buena noticia a una trabajadora social, esperaba una felicitación. Sin embargo, en lugar de esto, Landre recuerda que “ella dijo ‘Oh, ya no vas a poder recibir los beneficios de Medicaid, pues estarás ganando demasiado dinero'”.

Landre se sintió sorprendida. De pronto tenía que decidir entre trabajar, y conservar los servicios que le permitían trabajar. No podría hacer ambas cosas.

Parece que las políticas de Medicaid fueron escritas por personas que no imaginaron que existieran casos como el de Landre. “La suposición es que si tienes discapacidades, no puedes trabajar”, afirmó. “Y si puedes trabajar, no debes tener tantas discapacidades”.

“Nadie espera que una persona de 20 años administre un equipo de ocho personas y tenga que enfrentarse a la burocracia de todo un estado a cada paso”.

— Anna Landre

El problema es que Medicaid y el programa de SSI no se diseñaron para ayudar a las personas con discapacidades a crecer en igualdad con las personas sin discapacidades. En lugar de esto, son programas que casi parecen castigar las discapacidades, como afirmó Andrea Louise Campbell, profesora de ciencias políticas de MIT, en su libro titulado Trapped in America’s Safety Net: One Family’s Struggle (Atrapados en la red de seguridad de los Estados Unidos: la lucha de una familia), publicado en 2014.

“Los programas de asistencia social de los Estados Unidos son complicados y es difícil acceder a ellos porque desde hace mucho tiempo se sospecha de los pobres”, escribió. “La ayuda es muy pequeña para que sea imposible vivir permanentemente con ella”. Y, aunque, en palabras de Campbell, “están diseñados para ser menos atractivos que el trabajo”, la ironía es que, al final, penalizan a las personas con discapacidad cuando logran trabajar.

Al enfrentar este dilema, Landre se dirigió a la oficina de Medicaid en Nueva Jersey para buscar opciones que le permitieran aceptar el empleo y conservar sus beneficios, pero los oficiales no le ofrecieron ninguna. Ella se sintió frustrada y comenzó a llamar reporteros, hasta que al final se puso en contacto con Jay Carino, un escritor del periódico Asbury Park Press, de su ciudad natal.

Sin embargo, el mismo día en que se publicó la historia de Carino, Landre recibió un correo electrónico de Medicaid donde le informaban que habían tomado la decisión arbitraria de reducir su cobertura de 16 horas de asistencia al día a únicamente 10 horas. Este no era un asunto relacionado con la política del seguro y no tenía nada que ver con su situación financiera, sino que fue solo una decisión tomada al azar por una persona que siquiera la conocía.

Ahora, Landre tenía que resolver dos problemas: lograr que le permitieran conservar sus beneficios mientras trabajaba como pasante, y apelar la reducción severa y arbitraria en su atención actual.

“No hay manera de prepararse para esto”, dijo. “Nadie espera que una persona de 20 años administre un equipo de ocho personas y tenga que enfrentarse a la burocracia de todo un estado a cada paso”.

CÓMO PUEDES AYUDAR

The American Association of People with Disabilities aboga por los derechos legales de las personas con discapacidades. Su apoyo hace la diferencia.

UN FORO PÚBLICO

Una gran parte de la lucha de Landre se llevó a cabo en público. Ella sabía que la opinión general era positiva: “Las personas se enojaron mucho cuando se les presentó la historia de una persona con discapacidad que hace un gran esfuerzo por trabajar y tener una vida productiva y el gobierno terrible no se lo permite”.

Ella se comunicó con sus legisladores estatales. Presentó su historia en todas las redes sociales. Y habló con reporteros y más reporteros.

Cuando la historia siguió ganando popularidad, ella empezó a recibir correos electrónicos de muchas personas con discapacidad de diferentes partes del país. Por ejemplo, recibió un mensaje de Daniel Florio, quien tiene una maestría de negocios de Harvard, pero no puede obtener un empleo en su estado natal de New Jersey sin perder sus beneficios, y estuvo en contacto con Josh Basile, un abogado de casos de negligencia de Maryland que tiene una lesión en la médula espinal y tuvo que elegir entre su empleo y sus beneficios de atención médica en el hogar.

Incluso, ella recibió mensajes de personas que querían casarse pero no podían hacerlo porque los ingresos de su pareja provocarían que perdieran la elegibilidad para los beneficios médicos.

Todos ellos habían revisado cuidadosamente las políticas de Medicaid para buscar soluciones, y ninguno las había encontrado.

Al final, Landre comenzó a trabajar como pasante mientras apelaba la reducción de las horas de atención.

Después de un proceso largo en los tribunales, y gracias a la presión constante de los medios y los legisladores, finalmente le devolvieron las horas que le habían quitado. En cuanto al otro tema, Landre suponía que en cualquier momento la llamarían para notificarle que sus servicios estaban cancelados debido al dinero que ganó en su empleo como pasante, pero esta llamada nunca llegó. Ella cree que los oficiales de Medicaid de Nueva Jersey simplemente decidieron que ya no querían más historias negativas en la prensa.

Esta fue una especie de victoria. Sin embargo, cuando solicitó que los oficiales del estado hicieran cambios para evitar que otras personas con discapacidad tuvieran las mismas dificultades, no obtuvo respuesta.

“Nada cambió en absoluto”, dijo.

ENFOQUE EN LAS SOLUCIONES

Las empresas y las corporaciones tienen un enfoque cada vez mayor en contratar y conservar a las personas con discapacidades, con salarios y beneficios médicos considerables.

Disability Equality Index intentó identificar a las empresas que muestran un compromiso con ciertos comportamientos, como objetivos de contratación, liderazgo, beneficios, accesibilidad, servicios de apoyo y participación en la comunidad para fomentar la igualdad de las personas con discapacidades. Más de 100 empresas obtuvieron puntuaciones altas, como Walmart, Sprint, Verizon, Starbucks, Delta Airlines y otras.

The Valuable 500 es un movimiento global que tiene el objetivo de agregar el tema de la discapacidad a la agenda de liderazgo empresarial. Las empresas involucradas en este movimiento aseguran que la discapacidad forma parte de las agendas de sus juntas directivas y tienen el compromiso de realizar una acción tangible pública relacionada con este tema cada año.

Mientras que las políticas de SSI y Medicaid no hacen nada para elevar a las personas con discapacidad al estado económico de las personas sin discapacidades, existen algunos programas federales que tienen el objetivo de aliviar la carga de las personas que dependen de Medicaid y SSI:

ABLE Accounts: las cuentas especiales de este programa creado en 2014 protegen los ahorros de hasta $100,000 del límite de recursos de SSI.

Section 1619(b): este programa federal de incentivos al trabajo creado en 1987 permite que las personas con discapacidad continúen recibiendo los beneficios de Medicaid mientras trabajan, si los costos de la atención médica que pagan de su bolsillo podrían exceder sus ingresos. Sin embargo, no pueden ahorrar más que el límite de recursos establecido por SSI.

Medicaid Buy-In: este programa opcional adoptado por algunos estados permite que los trabajadores con discapacidad paguen una prima para “comprar su participación” en los beneficios de Medicaid. Según el estado, el programa cancela los beneficios al llegar a cierto nivel de ingresos. Por ejemplo, en Nueva York, una persona puede tener ingresos brutos de hasta $63,492 y conservar los beneficios de Medicaid. Sin embargo, esta es una cantidad bastante baja para un profesional, y uno o dos aumentos de sueldo podrían provocar que se pierdan todos los beneficios.

Aquí puedes ver la versión original en inglés de este artículo

CÓMO PUEDES AYUDAR

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Rosenbaum

DEC 2, 2019

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